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파발마동정 |
희귀 질환 환자 대표와 간담회 hpharm(약국신문) |
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한국희귀의약품센터(이사장 정필근)는 2월 1일 센터 사무실에서 각종 희귀 질병별 환자 모임 대표 및 그 가족, 관련단체 대표 및 전문의사 등 12명이 참석한 가운데 간담회를 갖고 희귀질환자의 치료에 관련된 건의사항과 센터 업무 현황에 대한 상호 의견을 교환했다.
희귀질환자 대표와 환자들은 현재 희귀질환을 치료할 적절한 의약품이 필요하므로 의약품의 신속한 공급과 장기로 투약되는 의약품의 보험약가 등재를 희망하였으며, 진료의사는 희귀질환 치료약들이 고가인점과 의약품 수급의 어려움을 토로했다.
또한 희귀질환에 대한 정보교류에 어려움이 있으므로 정보교류 활성화를 위해 희귀질환자 단체의 결성을 희망했다.
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