(재)한국희귀의약품센터(이사장 정필근) 개소식이 지난 23일 상록회관에서
1백여명의 내외귀빈이 참석한 가운데 성황리에 개최됐다.
민관식 대약 명예회장, 이강추 신약개발연구조합 이사장, 유성희 대한의사
협회장, 허근 식약청장, 이희구 한국의약품도매협회장, 임성기 한국제약협회
장, 본지 홍희선사장을 비롯한 전문언론사 대표, 김창종 중대약대교수, 김구
대약 부회장 등 유관단체 내빈들이 참석한 가운데 진행된 이날 개소식에서
정필근이사장은 인사말을 통해 “희귀의약품 문제가 사회적인 문제로 확대
되면서 각계의 관심이 높아지고 있다”고 전제한 후 “정부와 국회, 보건의
료단체가 아낌없는 지원을 해 줘 오늘 영광스런 희귀의약품센터 개소식을
갖게됐다”지속적인 관심과 지원을 당부했다.
축사에 나선 허 근 식약청장은 “소외되기 쉬운 희귀질환자에 대한 삶의
질을 향상시키기 위해 동 센터가 설립됐으며 희귀질환에 대한 최신 정보를
DB화 시켜 국민건강증진에 기여하기를 바란다”고 밝혔다.
이번 개소식은 지난 9월 27일 법입설립 허가 및 등기를 마침에 따라 본격
적인 사업추진을 위해 서울시 역삼동 소재 상록회관내에 사무실
(02-508-7316)을 마련과 동시에 개소식을 거행하게 된 것이다.
희귀의약품센터는 ▲획득 가능한 국내·외 희귀질병 및 희귀의약품 관련
정보수집 ▲희귀의약품 정보분류 및 DB화 ▲희귀질병, 희귀의약품에 관련된
각종 보급자료 및 대국민 예방 활동 ▲희귀의약품의 국내 수급관리체계 확
립 ▲연구지원, 민원접수 및 정책건의를 주요 업무로 하고 있다.
또한 홈페이지(www.kodc.or.kr) 구축을 통한 웹서비스 실시를 추진하고 있
으며 이사장 밑에 소장, 기획운영국장을 두고 있으며 기획운영국장은 기획관
리팀, 정보관리팀, 조사분석팀 등 3개 팀을 운영 희귀의약품 관련 사업을 추
진한다.
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