대한장연구학회(학회장 명승재 서울아산병원 소화기내과 교수)가 ‘2021 행복한 장(腸) 해피바울 캠페인’ 일환으로 국내 염증성장질환(크론병, 궤양성대장염) 환자 470명을 대상으로 지난 11-12월 중 시행한 설문조사 결과를 30일 발표했다.

염증성장질환은 위장관에 만성적으로 염증이 발생하는 질환으로 크론병과 궤양성대장염이 대표적이다.

최근 10년 사이 환자 수가 두 배로 늘어날 정도로 유병률이 높아지고 있다. 설사, 혈변, 복통, 체중 감소, 심한 피로감 등의 증상이 수주 혹은 수개월에 걸쳐 지속적으로 발생한다. 발병 원인은 아직까지 명확하게 밝혀진 것은 없으나 장내 세균 등의 환경적인 영향과 이에 대한 면역반응 이상으로 인해 발병하는 것으로 추정된다. 염증성장질환은 완치되지 않는 질환으로 한번 발병하면 호전과 악화를 반복하므로 지속적인 치료와 관리가 필요하다.

▲ 코로나19로 인해 염증성장질환자의 불안감 통계표. 코로나19로 인해 감염 취약 정도를 비롯 증증 코로나 거릴 불안감, 장질환 악화 여부를 보는 통계 전반에서 전체의 50%를 훨씬 상회하는 수치를 보였다.

지속되고 있는 코로나19 판데믹은 일반인보다 염증성장질환 환자와 같은 만성적인 난치성 기저 질환을 갖고 있는 사람들에게 더 큰 영향을 미칠 수 있다. 이에 올해 설문조사에서는 ‘코로나19 판데믹 상황이 염증성장질환 환자들에게 미친 영향’을 중점적으로 조사됐다.

항목 중에는 우선 질환과 관련해 코로나19에 대한 두려움과 걱정의 정도는 매우 심했다는 통계가 가장 우셋했다. 특히 이 항목은 전체 중 24.7%를 차지했다. 또한 중증의 경우 심했다는 부문이 29.1%로 과반수(53.8%) 이상의 환자에서 코로나19 감염에 대한 두려움과 걱정이 큰 것으로 나타났다. 걱정하지 않았다는 응답은 17.9%에 불과했다. 염증성장질환 환자들이 일반인과 비교해 코로나19 감염에 취약하다고 생각한다는 응답 역시 66.2%였으며, 코로나19 감염이 질환을 악화시킨다고 생각한다는 응답도 56.0%로 나타났다. 이에 염증성장질환 환우와 같은 희귀난치성 질환을 가지고 있는 환우들을 위한 세밀한 진료 및 이에 따른 정책이 필요할 것으로 판단된다.

 
코로나19는 그동안 다른 질환을 비롯 염증성장질환 치료에도 영향을 미쳤다. 코로나19로 인해 진료를 위한 병원 방문에 두려움이 있었는지에 대한 질문에 그렇다(매우 그렇다10.2%+그렇다 28.3%)는 응답이 38.5%였으며, 코로나19 유행기간 동안 병원 방문을 취소하거나 연기한 환자는 23.0%였다. 이 중 65.7%는 취소와 연기 이유로 코로나19 감염에 대한 두려움을 들었다. 코로나19 유행기간 중 질환이 악화된 환자도 24.9%로 나타났다.

염증성장질환의 치료에는 면역조절제, 생물학적제제 등 면역을 일부 억제하는 약물이 쓰이지만, 여러 연구결과들을 종합해보면 이러한 치료 약물들이 코로나19 감염 위험을 더 높이지는 않는다.

그럼에도 불구하고, 치료 중인 약물로 인해 코로나19에 감염될 위험성이 높아질 것이라고 우려한 환자는 30.0%였다. 실제로 감염에 대한 우려로 치료 중인 약의 일부 혹은 전체를 자의로 중단한 경험은 4.5%로 나타났으며, 이로 인해 질환 상태가 조금 악화됐다 23.8%, 매우 악화됐다가 9.5%로 코로나19가 질환의 치료와 관리에도 적지 않은 영향을 미쳤음이 확인됐다.

코로나19 유행기간 동안 감염 예방을 위한 마스크 쓰기를 철저히 지켰는지 여부에 대해 살펴보면 평균은 5점 만점에 4.79점이었으며, 그렇다(매우 그렇다+그렇다)는 응답이 97.3%로 대다수를 차지했다. 감염 예방을 위한 사회적 거리두기를 철저히 했는지 여부는 5점 만점에 4.52점이었으며, 그렇다(매우 그렇다+그렇다)는 응답이 90.0%로 매우 높았다. 이에 따라, 조사 대상이 전체를 반영하지 못한다는 한계는 있으나 설문 응답자의 극소수(0.6%)만이 코로나19 감염 경험이 있었으며, 대부분 무증상이나 경증이었다.

이를 통해 염증성장질환 치료에도 꾸준한 비용 증가세가 벌어지고 있다. 염증성장질환 치료에 있어 꾸준한 치료와 관리가 필요한 만성질환으로 알려져 왔다.

염증성장질환 환자들의 경우 지속적으로 지출되는 의료비로 인한 경제적 부담은 물론 장기적인 투병에 따른 정신적 부담도 높은 편이다. 올해는 코로나19로 인해 이러한 경제적/정신적 부담 역시 가중된 것으로 나타났다.

코로나19 유행으로 인한 우울감과 불안감은 전체 39.6%의 환자에서 발생하였으며 코로나 19 유행 전에 우울증과 불안장애가 있던 11.1%의 환우 중 약1/3에서는 우울증과 불안장애가 악화됐다고 응답했다. 또, 30.6%는 코로나19로 인해 소득이 감소했다고 답변했다. 다만, 경제적 어려움 때문에 치료를 중단한 환자는 극히 일부분(2.3%)에 불과했다.

또한 코로나19 판데믹과 관련없이 염증성장질환의 경제적/정신적 영향 정도를 살펴본 결과, '소득(수입)이 줄었다'는 응답이 5점 만점에서 3.03점, '경제적 부담으로 치료를 중단하거나 포기한 적이 있다'가 2.06점, '치료비 부담으로 가족에게 미안하고 죄책감이 든다' 3.15점, '치료비 부담으로 전반적인 삶의 질이 저하됐다' 2.87점, '자살 충동을 느낀 적이 있다' 2.76점, '미래에 대한 불안감에 시달린 적이 있다' 3.88점이다.

특히 소득 감소, 가족에 대한 죄책감, 미래에 대한 불안감이 평균 점수 이상으로 높은 것으로 나타났다.

신질적으로는 사회생활에 지잗을 주고 있어 직장을 잃은 경험이 있다는 응답이 28.5%, 정규직에서 비정규직으로 전환됐다가 4.5%, 직장인에서 개인사업으로 전환됐다가 9.4%로 나타났으며, 질환으로 인해 사회 및 직장에서의 차별을 경험했다가 24.9%, 사회적으로 고립돼 있다고 느낀다는 응답도 34.9%에 달해, 질환이 실제로 환자들의 사회경제 생활에 악영향을 미치고 있으며, 질환 및 환자에 대한 오해와 편견 해소 역시 필요함을 보여줬다.

명승재 대한장연구회 회장(서울아산병원 소화기내과 교수)은 ‘이번 설문조사를 통해 염증성장질환 환자들이 질환으로 인한 고통에 더해 장기간의 투병생활에 따른 경제적, 정신적 부담으로 생활 전반에 걸친 어려움이 크다는 점을 볼 수 있었다. 더불어, 코로나19 유행에 따른 일반국민들의 고충도 크지만, 염증성장질환과 같은 만성질환을 앓고 있는 환자들의 고충은 더욱 크다는 점 역시 확인됐다”며, “앞으로 학회도 코로나19 유행 상황에서 환우들이 어려운 시기를 헤쳐 나가는데 도움을 줄 수 있도록 지속적인 관심을 가지겠다. 또, 유관기관과의 밀접한 협력 도모, 건설적인 의료정책 제시, 대국민 홍보 등 다양한 활동을 통해 염증성장질환 환우들의 건강을 증진할 수 있도록 지속적으로 연구하고 노력하겠다”고 밝혔다.