근육병은 점진적 근력감소로 인해 보행능력 상실, 호흡근력 약화, 심장기능 약화 등이 나타나는 희귀질환이다. 흔하지 않은 만큼 환자와 가족은 치료법은 물론, 올바른 정보조차 찾기 쉽지 않다.

 
서울대병원 희귀질환센터(센터장 채종희)는 근육병 관련 진단에서 치료까지 최신 정보를 담은 ‘2020 근육병 환자와 가족을 위한 온라인 강좌’를 재 오픈한다고 28일 밝혔다.

이번 강좌는 지난 9월 14일 있었던 온라인 생중계 강좌 녹화본이다. 다시 공개하게 된 배경에는 근육병 환자와 가족들의 지속적인 요청이 있었다. 평일 오후에 진행돼 생중계 강좌를 놓쳤다는 목소리를 반영했다.

강의는 △근육병에는 어떤 것이 있나요? 유전자 검사 쉽게 접근하기(채종희 희귀질환센터장) △근육병이 의심되는 우리아이, 관련 유전자 검사 과정은 어떻게 되나요?(김만진 교수) △유전 대사 질환, 대사성 근육병이란 무엇인가요?(고정민 교수) △듀센형 근이영양증은 어떻게 치료되나요? 진단에서 치료까지 알아보기(조안나 교수) △ 근육병 관련된 유전자 치료법은 어떠한 것이 있나요?(임병찬 교수) 순서로 구성됐다. 강연자 모두 서울대병원과 분당서울대병원 희귀질환센터 소속 교수진으로 구성돼 전문성을 더했다. 당시 생중계로 진행된 질의응답시간 또한 그대로 담았다. 비슷한 고민을 가진 환자들의 이야기를 들으며 궁금증을 해소할 수 있다.

채종희 희귀질환센터장은 “많은 환자와 가족들의 뜨거운 성원에 힘입어 온라인 강좌를 다시 공개하기로 결정했다”며 “희귀근육질환의 진단부터 치료까지 정확하고 유용한 지식을 담은 만큼 많은 환자와 가족에게 도움이 되길 희망한다”고 밝혔다.

이번 강좌는 웹페이지(snuh.medimedia.co.kr)에서 참여 등록 후 로그인을 하면 시청할 수 있다.  서울대병원에 따르면 홈페이지 등록만 하면 누구나 다음달 9일부터 15일까지 강의를 들을 수 있다.