국민건강보험공단이 1일부터 희귀질환 및 진단요양기관을 확대한다.

이는 희귀질환자 의료비 부담을 경감하고 진단이 어려운 희귀 및 상세 불명 질환자의 의료 접근성을 높이기 위한 것으로 판단된다.

특히 산정특례 대상 희귀지로한 확대에는 ‘성인발병 스틸병 등 91개 질환의 추가됐다. 공단에 따르면 국내 환자 중 이들 질환에 노출된 환자의 수가 6천명을 넘어서고 있다. 또한 희귀 및 중증 난치성 질환의 환자 본인부담률의 경우 제도 전 입원 20%, 외래 30-60%으로 환자와 가족의 경제적 부담이 매우 컸다.

공단은 이번 산정특례 확대로 인해 희귀질환 1,014개로 늘어나고, 산정특례 혜택 인원도 26.5만명에서 약 27만명으로 증가한다고 밝혔다.

공단은 환자와 가족, 환우회, 관련 학회 등의 의견을 다양한 경로*를 통해 지속적으로 수렴하여 희귀질환관리위원회(질병관리본부) 및 산정특례위원회(공단) 심의를 거쳐 희귀질환 산정특례 적용 대상을 확대해왔으며, 특히 지난해부터 질병명이 없어 산정특 혜택을 못받고 있는 ‘기타염색체이상질환군’ 환자에게도 별도의 질환군으로 적용받아 혜택을 받을 수 있다고 덧붙였다. 염색체이상질환의 경우 최초 30개 질환이 인정됐고 올해 1월부터는 22개 질환이 추가됐다.

이번 산정특례 대상 확대로 해당 질환을 앓고 있는 희귀질환자들은 건강보험 산정특례 적용에 따른 의료비 본인부담 경감과 희귀 질환자 의료비지원사업*에 의한 본인부담금 의료비 지원 혜택을 받을 수 있어 과중한 의료비 부담을 완화할 수 있을 것으로 기대된다고 밝혔다.

이번 추가지정은 진단요양기관을 통해서만 산정특례 적용대상으로 등록할 수 있는 질환이 지속적으로 증가하여 진단의 신속성을 확보하고, 진단요양기관이 없는 지역(전남, 전북, 충북 등)의 환자 불편을 해소하기 위한 조치다,

현재 휘귀질환 또는 유전자 클리닉을 운영하고 있는 상급종병의 경우 현재 7개 기관이 추가 승인 받아 올해부터 28개로 확대 운영되고 있다.

건보공단 관계자는 “앞으로도 진단기술 발달로 새롭게 진단되는 희귀질환 산정특례 적용을 확대하고, 희귀질환자가 조기진단을 통해 적절한 치료를 받을 수 있도록 진단요양기관을 확대하는 등 희귀질환자의 의료  접근성 제고를 위해 지속적으로 노력해나가겠다.”고 밝혔다.