약국신문
뉴스제약·유통
‘뮤코다당증 환우가족 사진전’ 연 사노피 젠자임13일부터 15일까지 진행...'세계 뮤코다당증 인식의 날' 기념해
김형진  |  wukbar@naver.com
폰트키우기 폰트줄이기 프린트하기 메일보내기 신고하기
승인 2019.05.15  10:56:20
트위터 페이스북 미투데이 요즘 네이버 구글 msn
   
▲ 뮤코다당증 환자와 가족을 응원하는 사노피 젠자임 임직원들

사노피 젠자임(대표 박희경)은  ‘세계 뮤코다당증 인식의 날(International MPS Awareness Day)’을 기념해 지난 13일부터 15일까지 진행된 ‘뮤코다당증 환우 가족 사진전’을 성공리에 마쳤다.

 

이번 사진전에 전시된 작품은 ‘희망찰칵’ 프로젝트를 통해 촬영된 사진들로, 뮤코다당증 환자들이 질환 관리의 고충에서 벗어나 가족과 함께하는 특별한 순간이 담겼다. ‘희망찰칵’ 프로젝트는 사노피 젠자임의 후원을 통해 한국뮤코다당증환우회와 사단법인 바라봄이 진행한 공익 프로젝트로, 2017년 9월부터 2018년 12월까지 약 1년 3개월간 총 스물 다섯의 뮤코다당증 환자 가족이 사진 촬영과 앨범 제작에 참여했다.

 

특히 이번 행사에서는 사진전과 함께 뮤코다당증 환자들의 건강을 기원하는 ‘뮤코다당증 버드 희망나무’ 이벤트도 진행됐다. ‘뮤코다당증 버드’는 거동이 불편한 뮤코다당증 환자들이 자유롭게 활동하길 기원하는 마음을 새(bird)로 형상화한 상징물로, 사노피 젠자임은 임직원 등 이날 행사에 참석한 이들에게 뮤코다당증 버드 인형을 증정했다. 또한 뮤코다당증 버드가 둥지를 틀고 편히 쉬어갈 수 있는 나무 형태의 조형물을 행사장에 설치하고, 임직원들이 뮤코다당증 환자와 가족을 응원하기 위해 작성한 희망 메시지로 이를 장식했다.

 

매년 5월 15일은 ‘세계 뮤코다당증 인식의 날’이다. 뮤코다당증 질환에 대한 이해와 인식 증진을 통해 조기 진단을 촉구하고, 지속적인 연구를 바탕으로 치료 옵션을 개선하고자 제정됐다.

 

뮤코다당증은 효소 부족으로 분해되지 못한 글리코사미노글리칸(Glycosaminoglycans, GAG)이 리소좀에 축적되면서 전신에 다양한 증상을 일으키는 유전성 리소좀 축적 질환이다. 결핍된 효소의 종류에 따라 총 7개 아형으로 구분되며, 국내에는 최소한 150여명 이상의 뮤코다당증 환자가 있을 것으로 추정되고 있다.

 

사노피 젠자임 박희경 대표는 “세계 뮤코다당증 인식의 날을 맞아, 환우와 환우 가족들이 행복해 하는 모습을 임직원들과 함께 나누며, 희귀질환 치료 분야 선도 기업으로서 소명과 자부심을 되새긴 것을 매우 의미 있게 생각한다”며, “사노피 젠자임은 앞으로도 희귀질환 치료제의 개발과 공급에 힘쓰며, 환우들과 함께 희귀질환에 대한 인식과 사회적 관심을 높이는데 앞장설 것”이라고 밝혔다.

 

사노피 젠자임은 현재 정맥 주사를 통해 부족한 효소를 보충하는 효소보충치료제로써, 1형 헐러 및 헐러/쉬에, 중증도 이상의 증상을 가진 쉬에 환자를 위한 치료제인 젠자임알두라자임주와 2형 헌터증후군 치료제인 젠자임엘라프라제주를 공급하고 있다.

< 저작권자 © 약국신문 무단전재 및 재배포금지 >
김형진의 다른기사 보기  
폰트키우기 폰트줄이기 프린트하기 메일보내기 신고하기
트위터 페이스북 미투데이 요즘 네이버 구글 msn 뒤로가기 위로가기
이 기사에 대한 댓글 이야기 (0)
자동등록방지용 코드를 입력하세요!   
확인
- 200자까지 쓰실 수 있습니다. (현재 0 byte / 최대 400byte)
- 욕설등 인신공격성 글은 삭제 합니다. [운영원칙]
이 기사에 대한 댓글 이야기 (0)
인터뷰
사건기록 너머에 '사람'이 있다

사건기록 너머에 '사람'이 있다

안종오 법무법인 서중 대표변호사 약력학력1991 과천고등학교 졸업1995 경희대학교 법...
미래약국은 '건강토탈 프로바이더'

미래약국은 '건강토탈 프로바이더'

고형석 약사 약력전남대 약학대학 졸업조선대 임상약학 석사팜투게더 마케팅 강사전남약사회 ...
가장 많이 본 뉴스
1
'4대약사가족' 강원송 약사 장녀 화촉
2
결핵백신 부족 사태 부른 독점권 '한국백신' 제재
3
‘뮤코다당증 환우가족 사진전’ 연 사노피 젠자임
4
생명보험재단, 충남 금산 '녹색마을 현판식' 개최
5
대약 상임이사회 ...'천안약사' 면허정지 요청
회사소개기사제보광고문의불편신고개인정보취급방침청소년보호정책이메일무단수집거부
(07225) 서울특별시 영등포구 버드나루로 18길 5(당산동 서울시의사회관 2층)  |  대표전화 : 02)2636-5727  |  팩스 : 02)2634-7097
제호 : 파마시뉴스  |  정기간행물ㆍ등록번호 : 서울 아 00172  |  등록일자 : 2006.2.13  |  발행일자 : 1993.2.22
발행인 : 이관치  |  사장·편집인·주간 : 이상우  |  청소년 보호책임자 : 이상우
Copyright © 2011 약국신문. All rights reserved. mail to tcw1994@chol.com